romana english

Pneumologie pediatrică

Rolul medicului de familie în îngrijirea pacientului cu fibroză chistică

Iustina Violeta Stan, Valentina Comănici, Dumitru Matei, Mihai Craiu
Institutul de Ocrotire a Mamei și Copilului „Alfred Rusescu“ –București

 

Fibroza chistică (mucoviscidoza) (FC) este cea mai frecventă boală genetică monogenică cu transmitere autozomal dominantă la rasa caucaziană. Conduita generală actuală este de îndrumare a pacientului cu FC spre centre specializate pentru abordarea acestuia de către echipele multidisciplinare de la acest nivel. Se pune, în mod firesc, întrebarea: care este, atunci, rolul medicului de familie (MF)? Acesta ar trebui să se rezume la rolul pasiv de a schimba corespondența cu specialistul sau trebuie să preia rolul activ de monitorizare a bolii? Este etic și profesional corect ca MF să transcrie tratamentul pentru un pacient pe care nu l-a văzut poate de ani de zile sau să preia sarcina îngrijirilor paleative în fazele terminale ale unui bolnav care a fost îngrijit până în acel moment doar de specialist? Ce își dorește familia copilului cu FC de la MF? Care sunt așteptările și nivelul de competență pe care aceștia îl reclamă de la MF? Acestea sunt câteva dintre întrebările la care vom încerca să răspundem prin prisma experienței acumulate în centrul regional de la IOMC „Alfred Rusescu" unde sunt monitorizați 16,22% (60 din 370) din pacienții cu FC din România.


Cuvinte-cheie: medic de familie, fibroză chistică, copil, chestionar